Chemo 3 – Gekleurde nageltjes

Vanmorgen vertrokken we weer richting UZ voor enkele dagen chemo. De derde kuur alweer! Het bleek daar heel druk te zijn, waardoor er niet meteen een kamer beschikbaar was. We mochten ons dan ‘voorlopig’ installeren in de living (eveneens briefing ruimte voor de verpleging, dus vlogen we er tussen 14u en 15u ook weer even uit). Wat een lange, saaie dag leek te worden, werd in werkelijkheid een heel drukke en afwisselende dag met veel onderzoekjes en bezoekjes van de verpleging, de dokters, de diëtiste, de psychologe, de kinesiste en van de cliniclowns Mouche en Puf. Lucas was in superform: het aanprikken ging vlot, enkel het verwijderen van de pleister met toverzalf en het ontsmetten van zijn ‘prikdoosje’ (port-a-cath) zorgden voor wat protest met traantjes. Daarna volgde wel een heel spannend moment: mama mocht de pleisters verwijderen van de insnijding voor het tracheostoma. Het gaatje is intussen mooi dichtgegroeid, er zit enkel nog een korstje op. Hoera, weer een vervelende pleister minder!

In de namiddag kwamen bobonne en mama’s collega Marjolijn op bezoek. Marjolijn is ook nog eens nagelstyliste en had al haar mooiste kleurtjes nagellak en steentjes, glittertjes, plakkertjes, stempeltjes en nog véél méér bij! Wat een plezier: Lucas mocht niet alleen alles zelf kiezen, hij mocht ook nog eens meehelpen. Mouche en Puf waren superongeduldig om het resultaat te zien. Ze kwamen om de paar seconden vragen ‘of het al klaar was’ en elke keer opnieuw lag Lucas plat van het lachen. Intussen werden de eerste zakjes Chemo Kasper toegediend, maar zoals verwacht, had Lucas daar geen last van.

Wat het allermooiste was aan deze dag, is dat iedereen die Lucas zag, versteld stond over hoe goed hij eruit ziet en hoe vrolijk hij wel is. Enkel zijn sonde en zijn kale hoofdje verraden wat er zich vanbinnen allemaal afspeelt.

Mouche bewondert Lucas' prachtige vingernagels
Mouche bewondert Lucas’ prachtige vingernagels

Vrij

Deze ochtend werd een CT scan gemaakt van Lucas’ hals om te zien hoe de tumor evolueert. Lucas onderging het als een “grote” en was net niet beledigd dat ze hem daar aanvankelijk voor in slaap wilden doen. “Ik weet al hoe dat moet, ik moet dan gewoon heel lang stil liggen in een grote tunnel” legde Lucas heel ernstig uit aan de dokter.

De CT scan bracht geweldig nieuws: de tumor is gekrompen van 6 naar 4,4 cm. In de mond is er al bijna niets meer te zien, maar de scan bevestigde wat we al hoopten: de luchtpijp is helemaal vrij.

Er kwam dan ook meteen nadien een arts van NKO om de canule te verwijderen en het gaatje dicht te plakken. Dat leverde nog duchtig gevecht op want Lucas was niet bepaald akkoord. Met vijf moesten we hem vasthouden en ik kan niet garanderen dat we hier geen permanente gehoorschade aan hebben overgehouden!

Dat gevecht bevestigde nog maar eens wat we eigenlijk al wisten: Lucas is in superform: 1 kg bijgekomen, gegroeid en superenergiek. Moeilijk te geloven dat hij wel degelijk een levensbedreigende ziekte heeft!

Kindjeskanker

We staan in de winkel aan te schuiven aan de kassa. Een mevrouw kijkt naar Lucas’ kale hoofdje en Lucas zou Lucas niet zijn of hij heeft het meteen door. “Ja”, zegt hij ernstig tegen de mevrouw, “ik ben ziek. Ik heb kanker. Kindjeskanker. Dat is niet zoals grotemensenkanker. Als je kindjeskanker hebt dan mag je allemaal ongezonde dingen eten, want je kunt dan toch niet dik worden.” “Ah nee?” vraagt de mevrouw. “Neen, want dan moet je veel overgeven door Chemo Kasper. Dat is een superheld die alle kankercellen opeet, maar ’t is een beetje een domme superheld want hij eet ook goeie cellen op.” Ongedwongen wijst hij naar zijn hoofd: “Kijk, hij heeft ook mijn haar opgegeten en ik vind dat niet zo leuk, want nu ben ik kaal. Maar als ik geen kanker meer heb, dan gaat mijn haar wel terug groeien. En dan ga ik ook weer gezonde dingen eten, want anders word ik te dik en daarvan kun je doodgaan, he mama?” De mevrouw weet nog steeds niet waar ze het heeft: moet ze nu tragisch of geamuseerd kijken? Lucas trekt er zich echter niks van aan en babbelt volledig op zijn gemak verder. “Kijk ik heb ook een sonde. Die gaat helemaal door mijn neus en mijn keel naar mijn buik en dat doet geen pijn. Dat is voor als ik niet kan eten of drinken, dan geven papa en mama mij eten en drinken door de sonde. En mijn medicamentjes, want die zijn heel vies.” “Ah ja?” Vraagt de mevrouw. Lucas tettert trots verder: “Ja en kijk ik heb ook een canuleke in mijn keeltje. Dat is om te kunnen ademen, want de kanker duwt ook tegen mijn luchtbuis he mama?” “Ja, tegen je luchtpijp” zeg ik vol binnenpretjes. “Ja, daarom kan ik met mijn reservecanule ook pijpjes roken” zegt Lucas en hij steekt met een grote zwier zijn reservecanule in zijn mond en begint met flair een pijpje te roken. “Maar écht roken, is heel ongezond”, zegt hij nog “daar kun je kanker van krijgen.”

De mevrouw heeft intussen betaald en ingepakt. Ze weet helemaal niet meer waar gekeken. “Wel, euh, veel beterschap dan maar” zegt ze en ze haast zich naar buiten. Ik kom bijna niet meer bij van het lachen. En Lucas? Die gaat gewoon lekker verder pijpje roken en begint zijn hele verhaal opnieuw tegen de kassierster.

Creatief met canule

“Ik ga een pijpje roken.” zegt Lucas al gibberend. En met een ernstige blik steekt hij zijn reserve-canule in zijn mond.

20130623-191443.jpg
Net op het moment dat er volop sprake is om de canule te verwijderen, heeft hij ze ten volle aanvaard. Straks wil hij ze misschien zelfs niet meer weg. Want niet alleen kan je er een pijpje mee roken, je kan er ook het huis mee opfleuren. Een goed alternatief voor echte planten of bloemen die een risico zijn voor chemo-kindjes…

20130623-191843.jpg

Kanjer

Deze post chemodag verloopt niet helemaal zoals verwacht. De misselijkheid breekt dit keer precies met vertraging door met sedert deze namiddag om de zoveel tijd zwaar overgeven. Gelukkig kunnen we via de sonde voortdurend vocht toedienen en Lucas’ maagje gevuld houden zodat het overgeven minder pijnlijk is. Jammer genoeg kwam op een bepaald ogenblik de sonde naar buiten, wat een extra ritje naar het ziekenhuis opleverde om de sonde opnieuw te steken, aangezien de thuisverpleegster niet te bereiken viel. Van al dat overgeven raakte ook de tracheacanule verstopt. Lucas vroeg zelf om een nieuwe canule, die papa er in een tel instak. Papa bleef de hele tijd superkoelbloedig en Lucas gedroeg zich als een echte kanjer. Het leverde hem dan ook – volledig verdiend – een extra kraal voor zijn kanjerketting op.

We hebben vandaag weer maar eens ervaren dat het in dit hele genezingsproces bijna niet haalbaar is om a) alleen te zijn met de twee kinderen, b) Lucas ook maar een halve minuut alleen te laten, c) Lucas aan de zorg en verantwoordelijkheid van een derde toe te vertrouwen. Een kind met kanker verzorgen vraagt voortdurende aandacht, zorg en koelbloedigheid. Dat is toch weer even slikken.

Scan

Morgen mag Lucas weer naar huis. De chemo is toegediend, nu wordt er nog 12 uur nagespoeld via het infuus. Onze dappere jongen heeft het deze keer wonderwel doorstaan zonder al te veel misselijkheid. De vele Disneyfilms die we mochten lenen hebben het lange ‘liggen’ draaglijk gemaakt, zowel voor hem als voor ons, want de chemo werkt duidelijk ook in op zijn humeur.

Deze namiddag kwam de professor van NKO de tumor nog eens bekijken. Hij was erg verheugd over de evolutie: de tumor is zeker een centimeter kleiner dan bij de vorige inspectie. Bovendien kan Lucas zijn mond veel verder opendoen. Komende donderdag wordt er een CT scan gemaakt en op basis van de resultaten daarvan zal beslist worden of de tracheacanule kan worden verwijderd. Op die scan kunnen we dan ook zien of het deel van de tumor dat niet met het blote oog zichtbaar is eveneens gekrompen is. Dat wordt weer een erg spannende dag!

 

Chemo Kasper doet zijn werk

Chemo-Casper

Chemo Kasper is de superheld die de stoute kankercellen opeet. Zo worden kanker en chemotherapie bespreekbaar gemaakt met kleuters. In Lucas’ geval doet Chemo Kasper zijn werk meer dan behoorlijk: bij elk onderzoek is de tumor in zijn keel duidelijk wat kleiner geworden en wordt de laag dood celweefsel dikker. Morgen komt de professor van NKO nog eens evalueren of het tracheostoma definitief verwijderd mag worden. Spannend! Duimen maar …

Olifantenprot

Net voordat Lucas onder narcose moest voor de biopsie, intussen nog maar een week of drie geleden, maar het lijkt een eeuwigheid, maakte hij in het operatiekwartier kennis met de slaapdokter. Die legde uit dat hij zo meteen een maskertje op Lucas’ gezicht zou zetten waaruit een ‘olifantenprot’ zou komen. En die stinkt zo hard dat je er meteen van in slaap valt. Dat mopje was precies wat Lucas toen nodig had, bang als hij was voor wat komen ging. Nu, drie weken later, produceert Lucas zelf aan de lopende band ‘olifantenprotten’ met zijn tracheostoma. Als het spreekknopje op de canule staat en hij ademt met een korte harde luchtstoot uit, dan weerklinkt er een gigantisch protgeluid en dan komt Lucas natuurlijk niet meer bij van het lachen. Wat een heerlijk spel om te spelen met elke dokter en verpleegter die zijn kamer binnenkomt! We hadden het nooit gedacht, maar het tracheostoma dat al voor heel veel traantjes heeft gezorgd, heeft ons de afgelopen dagen al heerlijk aan het lachen gebracht!

Koorts

Gewekt door een wel heel rochelende en versnelde ademhaling, weet ik meteen dat het mis is: Lucas heeft koorts. Na wat geworstel met de thermometer (we hebben er nog niet aan gedacht een oorthermometer te kopen, maar die zal er nu wel heel snel komen) wordt dit bevestigd. Snel een telefoontje naar de kinderonco-afdeling, wat spullen bij elkaar sprokkelen en papa en Lucas zijn vertrokken in het holst van de nacht. Misschien voor niets – het kan ook een reactie op de chemo zijn (al is het dan wel érg hoge koorts) – maar met zijn tracheacanule nemen we geen enkel risico. Ocharme het ventje, er staat hem weer heel wat onaangenaams en in zijn ogen angstaanjagends te wachten. The battle continues …

Gekrompen

We zitten nog steeds op de dagzaal. Het was uiteindelijk 14u tegen dat Lucas’ chemo was aangekomen uit de ziekenhuisapotheek en zoals verwacht lagen de beloofde voorschriften niet klaar. Maar dat doet er nu even niet toe. Wat ik al vermoedde bij het bekijken van zijn keel deze ochtend, werd ook deze namiddag bevestigd door de dokter: de tumor is al gekrompen! Hoeraaaa! Al dat afzien heeft dan toch al zijn nut gehad. Nu maar hopen dat de tracheacanule snel verwijderd mag worden.