Ervoor en erna

“Toen wisten we nog niet dat ik kanker had, hè!” zegt Lucas telkens hij iets wil zeggen over de tijd vóór de diagnose. Soms voegt hij er aan toe: “Maar ìk wist dat toen wel al hoor.” Als ik dan voorzichtig probeer door te vragen waarom hij ons niets gezegd heeft, negeert hij mij zeer professioneel door vrolijk over iets anders te beginnen. Misschien wil hij gewoon benadrukken dat de kanker er al heel lang was, ook al wisten we het nog niet. Alleszins maakt ook hij een groot verschil tussen de tijd voor de diagnose en erna.

Chemo 3 – positief denken

“Lucas, straks gaan we weer naar het ziekenhuis voor een paar dagen voor een lange Chemo Kasper. Daarvan kun je wel een beetje ziek worden.” Lucas: “Ja, want Chemo Kasper eet ook mijn maagcelletjes op.” Even later: “Maar direct na het overgeven mag ik dan weer kiezen wat ik eet he mama? Dan mag ik écht helemaal kiezen en écht alles eten wat ik lekker vind he?” Is dat nu gewoon positief denken of valt het onder de categorie emo-eten?!

Zorgzaam

Lucas was altijd al zorgzaam, maar door zijn ziekte is die eigenschap nog prominenter naar voor gekomen. Het is geweldig om te zien hoe graag hij ‘zorgt’ voor zijn kleine zus: haar helpen met de zaken die ze nog niet kan, eindeloos goed praten ‘Ruthje weet dat nog niet he mama. Ruthje kan dat nog niet he, zij is nog klein …” Niet dat ze elkaar niet af en toe flink in de haren vliegen hoor. Hoe zorgzaam ook, Lucas blijft een kleuter die zichzelf zeker niet zal vergeten …

Vandaag ontfermde hij zich tegelijk over zijn zus en over onze huisschildpad Suzie. Suzie werd gevoed en Ruth kreeg tegelijk een ganse les in schildpadverzorging. “Oooooh, pwàchtiggg! Suzie dikke (flinke) meid! Suzie eten hap hap hap. Lucas lief” riep Ruth enthousiast uit. Het was prachtig – excuseer “pwaàchtiggg” – om die twee, of moet ik zeggen drie, samen bezig te zien.

IMG_0128

Zachte kanker

“Mama, hoe krijg je eigenlijk kanker?” vraagt Lucas deze middag aan tafel. “Dat kan op verschillende manieren” zeg ik. “Jij hebt kanker gekregen doordat er toen mama’s eitje samenkwam met papa’s zaadje, één klein verkeerd celletje is gegroeid. En dat celletje is nu kanker geworden.” Lucas denkt even na. “Welk celletje is dat, mama?” “Het is een celletje in jouw spieren. In je lichaam heb je harde delen, voel maar eens aan je armen en je benen en je ribben. Dat is allemaal heel hard.” Lucas voelt en knikt bevestigend. “Maar je hebt ook zachte delen. Voel maar eens aan je armen en benen. Rond het hard zit ook nog een beetje zacht. En dat zachte, dat zijn je spieren.” Lucas voelt en vraagt. “Kun je ook harde kanker krijgen of alleen maar zachte?” Ik onderdruk een lachje en zeg dat je harde en zachte kanker kunt krijgen. Lucas eet rustig verder. Plots zegt hij: “Mama, ik ben blij dat ik zachte kanker heb, want daarvan kun je sneller genezen dan van harde kanker.” Verrast vraag ik: “Ah ja, waarom dan wel?” Lucas, heel ernstig en overtuigend: “Omdat zachte dingen gemakkelijker te eten zijn dan harde dingen. Chemo Kasper zal de zachte kankercelletjes veel sneller kunnen opeten dan de harde he mama? Want voor de zachte celletjes moet hij veel minder hard bijten. Dus ik zal sneller genezen!” En tegen zoveel kleuterlogica weet mama weer heel eventjes niks in te brengen …

Kindjeskanker

We staan in de winkel aan te schuiven aan de kassa. Een mevrouw kijkt naar Lucas’ kale hoofdje en Lucas zou Lucas niet zijn of hij heeft het meteen door. “Ja”, zegt hij ernstig tegen de mevrouw, “ik ben ziek. Ik heb kanker. Kindjeskanker. Dat is niet zoals grotemensenkanker. Als je kindjeskanker hebt dan mag je allemaal ongezonde dingen eten, want je kunt dan toch niet dik worden.” “Ah nee?” vraagt de mevrouw. “Neen, want dan moet je veel overgeven door Chemo Kasper. Dat is een superheld die alle kankercellen opeet, maar ’t is een beetje een domme superheld want hij eet ook goeie cellen op.” Ongedwongen wijst hij naar zijn hoofd: “Kijk, hij heeft ook mijn haar opgegeten en ik vind dat niet zo leuk, want nu ben ik kaal. Maar als ik geen kanker meer heb, dan gaat mijn haar wel terug groeien. En dan ga ik ook weer gezonde dingen eten, want anders word ik te dik en daarvan kun je doodgaan, he mama?” De mevrouw weet nog steeds niet waar ze het heeft: moet ze nu tragisch of geamuseerd kijken? Lucas trekt er zich echter niks van aan en babbelt volledig op zijn gemak verder. “Kijk ik heb ook een sonde. Die gaat helemaal door mijn neus en mijn keel naar mijn buik en dat doet geen pijn. Dat is voor als ik niet kan eten of drinken, dan geven papa en mama mij eten en drinken door de sonde. En mijn medicamentjes, want die zijn heel vies.” “Ah ja?” Vraagt de mevrouw. Lucas tettert trots verder: “Ja en kijk ik heb ook een canuleke in mijn keeltje. Dat is om te kunnen ademen, want de kanker duwt ook tegen mijn luchtbuis he mama?” “Ja, tegen je luchtpijp” zeg ik vol binnenpretjes. “Ja, daarom kan ik met mijn reservecanule ook pijpjes roken” zegt Lucas en hij steekt met een grote zwier zijn reservecanule in zijn mond en begint met flair een pijpje te roken. “Maar écht roken, is heel ongezond”, zegt hij nog “daar kun je kanker van krijgen.”

De mevrouw heeft intussen betaald en ingepakt. Ze weet helemaal niet meer waar gekeken. “Wel, euh, veel beterschap dan maar” zegt ze en ze haast zich naar buiten. Ik kom bijna niet meer bij van het lachen. En Lucas? Die gaat gewoon lekker verder pijpje roken en begint zijn hele verhaal opnieuw tegen de kassierster.

Morele chantage

We zijn dit weekend tussen alle bedrijven door in de voorbereidingen van onze verhuis gedoken: uitsorteren, selecteren, inpakken, … Wat verzamelt een mens toch allemaal! Verhuizen is de ideale gelegenheid om ook nog eens stevig te selecteren in het kinderspeelgoed, zo ook de kinderpuzzels die hier al maanden onaangeroerd liggen. Lucas, vandaag weer vol energie en bijzonder opmerkzaam, ziet mij een puzzel in de zak voor de kleuterschool steken, en schiet meteen in actie. “Maar neen, mama, die puzzel die maak ik zo graag, die wil ik nog houden.” Mama: “Maar Lucas, die heb je in geen maanden gemaakt. Je zegt altijd dat je niet graag puzzelt.” Lucas: “Ja maar dat is nu omdat ik kanker heb. Kindjes die kanker hebben die puzzelen niet graag. Maar als ik weer beter ben dan ga ik die puzzel zeker elke dag maken, dus je mag die nog niet wegdoen hoor.” Grrmbl, wat kun je daar nu tegenin brengen?!

Creatief met canule

“Ik ga een pijpje roken.” zegt Lucas al gibberend. En met een ernstige blik steekt hij zijn reserve-canule in zijn mond.

20130623-191443.jpg
Net op het moment dat er volop sprake is om de canule te verwijderen, heeft hij ze ten volle aanvaard. Straks wil hij ze misschien zelfs niet meer weg. Want niet alleen kan je er een pijpje mee roken, je kan er ook het huis mee opfleuren. Een goed alternatief voor echte planten of bloemen die een risico zijn voor chemo-kindjes…

20130623-191843.jpg

Olifantenprot

Net voordat Lucas onder narcose moest voor de biopsie, intussen nog maar een week of drie geleden, maar het lijkt een eeuwigheid, maakte hij in het operatiekwartier kennis met de slaapdokter. Die legde uit dat hij zo meteen een maskertje op Lucas’ gezicht zou zetten waaruit een ‘olifantenprot’ zou komen. En die stinkt zo hard dat je er meteen van in slaap valt. Dat mopje was precies wat Lucas toen nodig had, bang als hij was voor wat komen ging. Nu, drie weken later, produceert Lucas zelf aan de lopende band ‘olifantenprotten’ met zijn tracheostoma. Als het spreekknopje op de canule staat en hij ademt met een korte harde luchtstoot uit, dan weerklinkt er een gigantisch protgeluid en dan komt Lucas natuurlijk niet meer bij van het lachen. Wat een heerlijk spel om te spelen met elke dokter en verpleegter die zijn kamer binnenkomt! We hadden het nooit gedacht, maar het tracheostoma dat al voor heel veel traantjes heeft gezorgd, heeft ons de afgelopen dagen al heerlijk aan het lachen gebracht!

Stijgende lijn

Zoals voorspeld gaat het met Lucas’ gezondheid nu weer in stijgende lijn: zijn bloedwaarden stijgen en daardoor voelt hij zich ook steeds beter. Het is bijna sadistisch: een chemobehandeling zit zo in elkaar dat een volgende kuur van start gaat op het moment dat de patiënt zich er net weer helemaal bovenop voelt. Maar daar denken we deze week nog even niet aan, we gaan er nu eventjes van genieten. Nu Lucas zich weer energieker voelt, komt de kleuter in hem ook weer even om het hoekje kijken. Gisterenavond zei een verpleegster dat de dokters vandaag gingen bekijken of hij woensdag naar huis kon. Verschrikt schudde hij zijn hoofd. Op onze vraag waarom hij niet naar huis wou, kwam het antwoord: “woensdag zijn het frietjes”. De kleine snoeper!