Solidair kaal – Part II

En plots zei de oudere broer “ik ga ook kaal”.
Even is het heel stil aan tafel.
“Ja, ja!” roept Lucas enthousiast. “Seppe kaal!”
“Weet je het zeker?” vraag ik aarzelend.
“Waarom niet?” antwoordt hij droog. “Stelt niet zoveel voor.”
“Misschien kan ik ook wel kaal.” vult grote zus aan.
“Dat moet jij echt niet doen.” Zeg ik vastberaden. “Jij bent een meisje!”
“En dan?” antwoordt ook zij kurkdroog.
Het enthousiasme van Lucas kan niet meer stuk.
“Ik ga het doen!” roept hij al wippend op zijn stoel.
En met veel volharding (en natuurlijk wat hulp) maakt hij 2 knikkerhoofden bij…

IMG_5772

Solidair kaal

“Als jij het wil, doe ik mij haar ook af.” Zei ik een halve maand geleden tegen Lucas. “Dan ben je niet de enige met een kaal hoofd. Dan zijn we met 2.” Het waren voor Lucas heel ‘kwade’ en ‘droeve’ dagen. Hij reageerde niet of heel negatief op alles dat hem overkwam, haar verlies inbegrepen. Om te benadrukken dat het serieus was, herhaalde ik mijn voorstel verschillende keren. Hij knikte telkens zachtjes van neen.

“Ga je mee naar de kapper, of blijf je thuis?” Vroeg ik deze ochtend. “Meegaan, meegaan!” riep hij enthousiast, zoals alleen Lucas dat kan. En toen keek hij mij aan met zijn typische slimme/ondeugende/grappige (schrap zelf maar…) oogjes. “Ook kaal, alles eraf”, herinnerde hij mij aan mijn eerdere belofte… “Dan ben ik niet meer alleen met mijn kaal hoofd.”

En met een stralende glimlach schoor Lucas deze ochtend mijn haar eraf…

20130701-154756.jpg
En fier als een gieter is het eigen kale hoofd plots niet meer zo erg…

20130701-154930.jpg

Broer en zus

Na een dikke maand van bijna voortdurende scheiding, hebben Lucas en Ruth elkaar weer helemaal teruggevonden. Ze spelen samen, lachen samen, vechten en brullen om hetzelfde speelgoed en om de aandacht van papa en mama. Deze nacht hebben ze voor het eerst in vijf weken weer samen geslapen. Wat een feest! Daarvan hebben we gisterenavond tot laat mogen mee genieten door de babyfoon. Lucas heeft het “grote broer” zijn duidelijk gemist en neemt zijn taak met grote overgave opnieuw op zich. En Ruth die laat het zich allemaal welgevallen …

Vakantie

De grote vakantie is begonnen en zelfs al zijn we de afgelopen weken nauwelijks gaan werken, het vakantiegevoel is er écht wel: alles rustig en op het gemak, veel buiten zijn en lekker de tijd nemen om te aperitieven met de buren.

De kanker lijkt momenteel ook op vakantie: hoewel Lucas’ bloedwaarden nu zowat op hun laagst moeten staan – morgen nog eens bloedname om dat te bevestigen – en hij dus supervatbaar is voor infecties, blijft hij gezond en boordevol energie. Bovendien is er met het verwijderen van de canule een heel groot en vervelend stuk verzorging weggevallen. Rondracen op Ruths driewieler, buiten spelen, helpen met koken en kuisen … Het lijkt bijna alsof er niks aan de hand is.

Tijd voor ons om even op adem te komen en batterijen op te laden, een quasi normaal gezins- en sociaal leven te leiden en vooral te genieten. Dit zijn gestolen dagen!

Evenwichtsoefening

We zijn weer thuis. Lucas is duidelijk heel moe van de chemo en heeft ook weer meer last van buikkrampen, wat het eten in de weg staat. Gelukkig hebben we de sonde om dat op te vangen en moeten we hem niet voortdurend onder druk zetten om toch iets te eten of te drinken. Ook voor het toedienen van de hele medicatiehandel (het is een boekhouding op zich) is de sonde erg handig.

IMG_2001
Thuis verder bekomen van de chemo

Intussen willen we ook proberen onze opvoeding weer wat op de rails te krijgen. De afgelopen weken is daar niet veel van in huis gekomen. Dit zijn natuurlijk uitzonderlijke omstandigheden, maar die kunnen gerust nog maanden tot een jaar voortduren. Zolang kunnen we ons opvoedingsproject niet bevriezen, anders hebben we hier over enkele maanden twee kindjes “waar niks meer mee aan te vangen valt” in huis. Het is echter nog even aftasten in hoeverre we onze opvoeding moeten aanpassen aan de omstandigheden en waar we de grenzen moeten trekken. Een echte evenwichtsoefening tussen het normale en het uitzonderlijke dus.

Hopfaldera, de pakjespolka!

Sedert Lucas’ ziekte wordt ons huis overrompeld door kaartjes en pakjes. Hoewel we alle pakjes heel erg dankbaar in ontvangst nemen, gaat een heel warme dankjewel toch uit naar de gigantische artistieke productie van de apenklas van Lucas en de Kaboutertjes, Ruths groepje in de crèche. Ons huis is nog nooit zo fleurig geweest! De nieuwe lading tekeningen en bloemen die we deze ochtend in ontvangst mochten nemen van de apenklas nemen we morgen mee om Lucas’ ziekenhuiskamer op te fleuren.

Fleurig drieluik made by Ruth @Girafant
Fleurig drieluik made by Ruth @Girafant
Bloempjes made by Ruth @Girafant
Bloempjes made by Ruth @Girafant
Beterschapskaart van Ruth en haar vriendjes @Girafant
Beterschapskaart van Ruth en haar vriendjes @Girafant
Tekeningen van Lucas' vriendjes van de apenklas en daarbuiten
Tekeningen van Lucas’ vriendjes van de apenklas en daarbuiten
Vlaggetjes met de foto's van al zijn vriendjes van de apenklas
Vlaggetjes met de foto’s van al zijn vriendjes van de apenklas
Balletaapje, hANdgemaakt door de mama van Rebecca en de vriendjes van de apenklas
Balletaapje, hANdgemaakt door de mama van Rebecca en de vriendjes van de apenklas
Fleurige bloemen, tekeningen en hANdgemaakt balletaapje made by the apenklas
Fleurige bloemen, tekeningen en hANdgemaakt balletaapje made by the apenklas

Vandaag had Lucas een echte topdag sedert het begin van zijn ziekte, nu al bijna een maand geleden. Hij heeft gegeten als een paard, in bad gezeten en bij de buren gespeeld alsof het vroeger was. Heerlijk om te zien en jammer dat het van korte duur is. Anderzijds, als zijn lichaam er nu klaar voor is, dan laten ze de volgende kuur maar beter meteen van start gaan. We willen de tumor, die bij elke inspectie zichtbaar kleiner is, niet de kans geven zich eveneens te herpakken.

De komende drie dagen worden weer vreselijk zwaar voor Lucas, maar we zullen net als vorige keer alles op alles zetten om de ellende zoveel mogelijk te verdrijven met vrolijk versierde muren, muziektherapie, ziekenhuisschool, kinesitherapie, zijn favoriete boeken en DVD’s en vooral: bezoekjes van de mensen die hem het dierbaarste zijn.

Afkicken

Lucas is weer thuis! Deze namiddag kregen we plots het heuglijke nieuws dat Lucas mee mag naar huis. De infecties zijn bestreden en de rest van de medicatie kan oraal worden ingenomen. Jochei! Zijn bloedwaarden swingen de pan uit, hij is weer op en top gezond (afgezien van de kanker natuurlijk, die zit er nog steeds). Tijd voor een volgende kanonschot dus. In plaats van volgende week maandag, starten ze overmorgen al met de tweede chemokuur. Zijn thuiskomst is dus van hele korte duur en onze “plannen” om deze week nog eens dubbel en dik te genieten en allemaal samen thuis te zijn, zijn bij deze alweer opgeborgen in de kast. Maar hoe sneller de behandelingen elkaar opvolgen, hoe sneller Lucas weer gezond wordt en daar doen we het allemaal voor.

“Plannen”. Daar zit het grote probleem. Om een gezin en huishouden met voltijds drie en halftijds vijf kinderen te combineren met twee voltijdse jobs, zijn wij de afgelopen jaren planningskampioenen geworden. En dat moeten we loslaten, want er houdt op dit moment geen enkele planning stand. De enige bepalende factor is de veerkracht van Lucas’ lichaam. En vermoedelijk ook wel de agenda van het ziekenhuis. Afkicken geblazen!

Eventjes thuis

Vandaag en morgen zijn we overdag telkens allemaal samen thuis tussen 10u en 15u. Het energiepeil is nog steeds erg laag, veel zin om iets te doen is er niet, maar het thuis zijn doet toch duidelijk deugd, niet alleen voor Lucas, ook voor ons. En het is natuurlijk ook erg leuk om thuis een stapel ongeopende cadeautjes te vinden!

Sonde

De zeer wisselvallige eetlust en vooral de onwil om te drinken hebben ertoe geleid dat Lucas gisteren een neus-maagsonde kreeg. Weer een van de minder aangename ervaringen van zijn gevecht tegen kanker.

Zijn bloedwaarden zijn intussen flink gestegen, het infectiegevaar is dus weer eventjes minder groot. Elke chemocyclus zullen er een paar daldagen zijn, waarop de kans erg groot is dat hij besmet en ziek wordt. Hopelijk komen we niet elke cyclus in het ziekenhuis terecht …

De antibiotica doen hun werk, de bacteriën in zijn bloed en longen krijgen geen kans om zich verder te manifesteren. Jammer genoeg kunnen de antibiotica enkel intraveneus worden toegediend, waardoor we nog zeker tot woensdag in het ziekenhuis moeten blijven.

Het leuke is dan wel dat hij morgen en overmorgen tussen de sondevoedingen en de toediening van antibiotica even naar huis kan. Weer een voordeel van het feit dat we zo dicht bij het ziekenhuis wonen!

Mens sana in corpore sano

De Grieken wisten het al: een gezonde geest in een gezond lichaam. Waar ik wél alle vertrouwen heb in het UZ waar het het weer gezond krijgen van het lichaam betreft, maak ik me momenteel meer zorgen over zijn geestelijk welzijn. Lucas is duidelijk zwaar onder de indruk -om niet te zeggen getraumatiseerd- door de ziekte, de behandeling, het ziekenhuis en alles waar dat voor staat. Het is dus zaak voor ons om extra aandacht te besteden aan zijn geestelijke welzijn. En zo start een heuse zoektocht naar muziektherapeuten, knutseljuffen- en meesters, kinesitherapie en allerhande hulpmiddeltjes tegen de angst en beloningssystemen. Deze situatie dwingt ons wel de grenzen van ons ouderschap af te tasten. Iets wat wij niet zouden kunnen zonder elkaar en zonder de fenomenale steun uit verschillende hoeken …