Spectaculair

Na de nieronderzoeken vandaag, kregen we nog even snel de professor van kinderoncologie te spreken.  Samen bekeken we de beelden van de MRI scan van maandag en ook zij was weer verbluft van het resultaat van de eerste drie chemo’s: de tumor is echt letterlijk van een tennisbal gekrompen tot een pingpongballetje.  Op en in het resterende tumorweefsel was ook heel wat necrotisch weefsel te zien, dus een deel van wat er nu nog zit is eigenlijk ook al dood.  Overleg met de professor van NKO eerder deze week, had hen al gezamenlijk doen besluiten van voorlopig zeker niet te opereren.  Chirurgie in de hals is altijd een risico en geeft heel wat littekens. Chemo Kasper doet het nog steeds voortreffelijk, dus laten we hem en zijn strijdmakkers nog drie kuren de kankercellen te lijf gaan.  Na de zesde chemokuur zal er dan opnieuw geëvalueerd worden aan de hand van een MRI scan.  Daarna zullen ze dan ook met de bestraling beginnen.

De bloedresultaten vandaag waren ook positief: alle bloedwaarden zijn weer aan het stijgen, bijna klaar dus voor de vierde chemokuur, die volgende week donderdag van start gaat. Hopen maar dat ook die kuur weer met weinig neveneffecten gepaard gaat!

Gehalveerd

Gisteren moest Lucas naar het ziekenhuis voor een tussentijdse MRI scan om de evolutie van het rhabdomyosarcoom te bekijken.  Aangezien zo’n scan lang duurt en verre van aangenaam is, worden kinderen daarvoor onder narcose gebracht.  Lucas moest dus nuchter binnengaan en tot na de middag nuchter blijven, want het onderzoek liet nogal op zich wachten.  Papa, die hem vergezelde, was voor deze gelegenheid niet alleen solidair kaal, maar ook solidair nuchter.  Deze namiddag mochten we contact opnemen met de afdeling voor de resultaten en die zijn héél erg goed en hoopgevend: de tumor is meer dan gehalveerd ten opzichte van de beginsituatie!  Van tennisbal naar pinpongballetje, zo ongeveer.  Komende vrijdag gaan we terug naar het ziekenhuis voor een hart- en nieronderzoek – om te zien in hoeverre de chemo daar schade aanricht – en zal de rest van zijn behandeling toegelicht worden.  Het succes van de behandeling tot dusver is echter zeker geen garantie dat de chemo de tumor volledig kan wegkrijgen.  Er zal zeker bestraling en waarschijnlijk ook een operatie nodig zijn.  De tumor kan ook nog ‘resistent’ worden voor de chemo en dus op een bepaald ogenblik niet meer kleiner worden. Op dit ogenblik is dit echter het beste nieuws waarop we konden hopen. Voor vandaag kan de pret niet meer op en de rest horen en zien we vrijdag dan wel weer!

Ervoor en erna

“Toen wisten we nog niet dat ik kanker had, hè!” zegt Lucas telkens hij iets wil zeggen over de tijd vóór de diagnose. Soms voegt hij er aan toe: “Maar ìk wist dat toen wel al hoor.” Als ik dan voorzichtig probeer door te vragen waarom hij ons niets gezegd heeft, negeert hij mij zeer professioneel door vrolijk over iets anders te beginnen. Misschien wil hij gewoon benadrukken dat de kanker er al heel lang was, ook al wisten we het nog niet. Alleszins maakt ook hij een groot verschil tussen de tijd voor de diagnose en erna.

Zachte kanker

“Mama, hoe krijg je eigenlijk kanker?” vraagt Lucas deze middag aan tafel. “Dat kan op verschillende manieren” zeg ik. “Jij hebt kanker gekregen doordat er toen mama’s eitje samenkwam met papa’s zaadje, één klein verkeerd celletje is gegroeid. En dat celletje is nu kanker geworden.” Lucas denkt even na. “Welk celletje is dat, mama?” “Het is een celletje in jouw spieren. In je lichaam heb je harde delen, voel maar eens aan je armen en je benen en je ribben. Dat is allemaal heel hard.” Lucas voelt en knikt bevestigend. “Maar je hebt ook zachte delen. Voel maar eens aan je armen en benen. Rond het hard zit ook nog een beetje zacht. En dat zachte, dat zijn je spieren.” Lucas voelt en vraagt. “Kun je ook harde kanker krijgen of alleen maar zachte?” Ik onderdruk een lachje en zeg dat je harde en zachte kanker kunt krijgen. Lucas eet rustig verder. Plots zegt hij: “Mama, ik ben blij dat ik zachte kanker heb, want daarvan kun je sneller genezen dan van harde kanker.” Verrast vraag ik: “Ah ja, waarom dan wel?” Lucas, heel ernstig en overtuigend: “Omdat zachte dingen gemakkelijker te eten zijn dan harde dingen. Chemo Kasper zal de zachte kankercelletjes veel sneller kunnen opeten dan de harde he mama? Want voor de zachte celletjes moet hij veel minder hard bijten. Dus ik zal sneller genezen!” En tegen zoveel kleuterlogica weet mama weer heel eventjes niks in te brengen …

1 maand

Exact een maand geleden begon de hele mallemolen. Om 9u ’s morgens naar de NKO arts, daarna naar het ziekenhuis voor een second opinion en vervolgens naar het UZ voor een scan en een operatie aan de amandelen. Om 18u ’s avonds kregen we echter een heel andere boodschap. Vier artsen kwamen bij ons in de Spoed: “We hebben de resultaten van de scan, mevrouw, wilt u even meekomen?” Op dat ogenblik veranderde ons hele leven.

Afgelopen maand leek wel een jaar. We maakten kennis met medische ingrepen die we enkel kenden “uit de boekjes”, met het kinderziekenhuis, zoals je het alleen op TV wilt zien, met een sociale wetgeving en verzekeringswezen waarvan we nooit gedacht hadden dat we ze nodig zouden hebben. We zagen onze vrolijke kleuter transformeren van vrolijk en levenslustig, naar doodziek en ellendig, en alles wat daar tussen ligt. We zagen alle zekerheden, plannen, gewoonten voor onze ogen wegsmelten. Maar wat we vooral willen onthouden van de afgelopen maand zijn de familie- en vriendschapsbanden die zoveel intenser werden, de eindeloze hulp uit verwachte en onverwachte hoek, de massale steunbetuigingen, de kracht van de muziek, de humor, die er ondanks alle pijn en ellende steeds geweest is, en het veel intenser genieten van alle kleine dingen.

Het worden ongetwijfeld nog zware maanden voor Lucas en voor ons, maar we hebben er alle vertrouwen in dat we ons er op een of andere manier doorheen spartelen én er sterker uitkomen.

Bloedtransfusie

Eindelijk hebben ze gevonden wat die plotse koorts veroorzaakte: een bacterie in het bloed en één in de longen. Lucas krijgt een hele cocktail van antibiotica om er weer bovenop te geraken en moet daardoor nog tot volgende week woensdag in het ziekenhuis blijven. Dat bericht was wel een beetje een kaakslag, we hoopten immers dat we hem vrijdag na de chemo mee zouden mogen nemen naar huis.

Omdat het hemoglobinegehalte in zijn bloed te traag stijgt, kreeg hij deze namiddag een bloedtransfusie. Hij herleefde ogenblikkelijk! Graag maken we even van de gelegenheid en van deze blog misbruik om iedereen die dit leest aan te moedigen om bloed te geven. Lucas zal wellicht nog heel wat transfusies nodig hebben, en samen met hem nog vele anderen. Dus, als je Lucas wil helpen en je wist tot nu toe niet hoe, word dan bloeddonor! Het is het mooiste geschenk wat je hem en ons (en wellicht vele anderen) kunt geven, want die oogjes die weer beginnen oplichten na dagen van futloosheid en ellende, dat is onbetaalbaar!

Gekrompen

We zitten nog steeds op de dagzaal. Het was uiteindelijk 14u tegen dat Lucas’ chemo was aangekomen uit de ziekenhuisapotheek en zoals verwacht lagen de beloofde voorschriften niet klaar. Maar dat doet er nu even niet toe. Wat ik al vermoedde bij het bekijken van zijn keel deze ochtend, werd ook deze namiddag bevestigd door de dokter: de tumor is al gekrompen! Hoeraaaa! Al dat afzien heeft dan toch al zijn nut gehad. Nu maar hopen dat de tracheacanule snel verwijderd mag worden.

Diagnose

Na een week vol biopsie, puncties, foto’s, scans en bloedtesten hebben we eindelijk een diagnose en een behandeling: Lucas heeft een embryonaal rhabdomyosarcoom in de hals (zonder uitzaaiingen gelukkig) en begint morgen aan de eerste van negen chemokuren. Als alles goed loopt (en daar gaan wij absoluut van uit) dan is deze kanker tegen het eind van het jaar overwonnen. Man man man dan gaan wij de champagnekurken nogal eens laten knallen!!!! Maar nu eerst toitoitoi voor ons ventje dat een échte rotweek achter de rug heeft en nog een hele zware periode voor de boeg heeft. Dank aan iedereen voor de massale steun!

Het begin

Beste familie en vrienden, Lucas met de knotsgekke uitspraken, spring-in-het-veld vol ondernemingsdrang en enthousiasme, is gisteren opgenomen in het Kinderziekenhuis van UZ Gasthuisberg met een tumor in zijn keel/hals. We weten nu nog niet veel, behalve dat het kwaadaardig is. De biopsie van deze ochtend zal moeten uitwijzen wat het precies is en hoe het behandeld moet worden. Duimen jullie mee voor ons dappere ventje?

Het begin

Beste familie en vrienden, Lucas met de knotsgekke uitspraken, spring-in-het-veld vol ondernemingsdrang en enthousiasme, is gisteren opgenomen in het Kinderziekenhuis van UZ Gasthuisberg met een tumor in zijn keel/hals. We weten nu nog niet veel, behalve dat het kwaadaardig is. De biopsie van deze ochtend zal moeten uitwijzen wat het precies is en hoe het behandeld moet worden. Duimen jullie mee voor ons dappere ventje?