Vertellen

“Mama vertel nog eens van hoe het was toen we juist wisten dat ik kanker had” vraagt Lucas regelmatig.  En dan begint mama het hele verhaal opnieuw: dat ze een afspraak maakt bij de NKO-arts omdat ze vond dat zijn stem raar klonk en dat hij niet goed hoorde.  En dat het medisch schooltoezicht dat bevestigde. En dat we dan eindelijk na meer dan een maand toch bij de NKO-arts terecht konden. En dat die ons meteen doorstuurde naar het ziekenhuis omdat ze het niet vertrouwde.

Lucas kan hier blijven naar luisteren en ons blijven verbeteren en aanvullen als we iets niet helemaal hetzelfde vertellen als de voorgaande keren. En eraan toevoegen: “Gelukkig gaan wij naar Gasthuisberg he mama. Dat is het grootste en het beste ziekenhuis van het hele land. Daar hebben ze de Chemo-Kasper die mij kan beter maken.”

Op dit moment – aan de vooravond van Chemo 5 –  kunnen we dat inderdaad alleen maar bevestigen en er verder al onze hoop op instellen.  Want ook al is Lucas de afgelopen weken in topvorm en al slaat de chemo goed aan, het blijft spannend tot de kanker helemaal overwonnen is.

Chemo Slaapkop!

Deze chemokuur is blijkbaar ontzettend uitputtend voor Lucas. Hij doet niks anders dan slapen, wakker worden voor een reuzenplas, een paar slokjes drinken en weer verder slapen, tussenin mompelend “(geeuw) ik ben blij (geeuw) dat ik bijna naar huis mag mama (geeuw geeuw).” Ondanks de hitte slaapt hij met een heet kersenpitkussen tegen zijn buikje om de buikkrampen tegen te gaan en onder een dik donsdeken. Een echte Chemo Slaapkop dus.

Bezemkast

Chemo vier is alweer toegediend.  Het viel Lucas zwaarder dan de vorige twee keer: toch wat meer misselijkheid en vooral heel erg moe.  Hij heeft vandaag bijna de hele dag geslapen.  Gelukkig maar, want we liggen zowat in de bezemkast: een minikamer (tweede kleinste van de gang) van 3 op nog geen 4 meter, brandende zon op ramen zonder zonnewering, geen badkamer (dus ook geen douche) en geen zuchtje lucht.

Gelukkig bracht papa vanavond de grote ventilator mee van thuis.  En gelukkig wordt het morgen frisser.  En gelukkig ook mogen we morgennamiddag weer naar huis.  Volgende chemo wordt een historisch moment: dan zijn we over de helft van de behandeling zoals ze nu uitgestippeld is.  Dus ondanks de verzengende hitte toch enkele positieve gedachten.

Chemo 4: zweten!

We zitten sedert deze ochtend op Gasthuisberg voor de vierde chemokuur.  Lucas liet zich zonder problemen aanprikken.  Hij begint al die medische handelingen die hij in het begin verafschuwde en alleen met luid gebrul en wild gestamp onderging, zowaar leuk te vinden.  Hij legt heel precies uit aan de verpleegster wat ze moet doen en helpt waar hij maar kan.  Deze ochtend werd ook nog een thoraxfoto gemaakt.  Lucas mocht nadien zelf bekijken hoe hij er vanbinnen uitzag. Mama kon hem ook zijn ‘prikdoosje’ (port a cath) aanwijzen en heel precies tonen waar zijn canule heeft gezeten.

De rest van de dag bleven tante Machteld en daarna Bobonne bij hem, want mama ging nog een beetje werken in het nieuwe huis.  Het was geen gewone donderdag: deze namiddag was er vrij podium waar Lucas en Bobonne zich volledig lieten gaan in een duet voor mondharmonica, met luid applaus tot gevolg.

Mama kwam na het avondeten terug.  Ook deze avond valt er nog vanalles te beleven op de afdeling: snoepbrochettes maken, kampvuur en daarna lampionnentocht door het ziekenhuis.  En zo is deze chemodag 4.1 weer voorbijgevlogen!

Spectaculair

Na de nieronderzoeken vandaag, kregen we nog even snel de professor van kinderoncologie te spreken.  Samen bekeken we de beelden van de MRI scan van maandag en ook zij was weer verbluft van het resultaat van de eerste drie chemo’s: de tumor is echt letterlijk van een tennisbal gekrompen tot een pingpongballetje.  Op en in het resterende tumorweefsel was ook heel wat necrotisch weefsel te zien, dus een deel van wat er nu nog zit is eigenlijk ook al dood.  Overleg met de professor van NKO eerder deze week, had hen al gezamenlijk doen besluiten van voorlopig zeker niet te opereren.  Chirurgie in de hals is altijd een risico en geeft heel wat littekens. Chemo Kasper doet het nog steeds voortreffelijk, dus laten we hem en zijn strijdmakkers nog drie kuren de kankercellen te lijf gaan.  Na de zesde chemokuur zal er dan opnieuw geëvalueerd worden aan de hand van een MRI scan.  Daarna zullen ze dan ook met de bestraling beginnen.

De bloedresultaten vandaag waren ook positief: alle bloedwaarden zijn weer aan het stijgen, bijna klaar dus voor de vierde chemokuur, die volgende week donderdag van start gaat. Hopen maar dat ook die kuur weer met weinig neveneffecten gepaard gaat!

Gehalveerd

Gisteren moest Lucas naar het ziekenhuis voor een tussentijdse MRI scan om de evolutie van het rhabdomyosarcoom te bekijken.  Aangezien zo’n scan lang duurt en verre van aangenaam is, worden kinderen daarvoor onder narcose gebracht.  Lucas moest dus nuchter binnengaan en tot na de middag nuchter blijven, want het onderzoek liet nogal op zich wachten.  Papa, die hem vergezelde, was voor deze gelegenheid niet alleen solidair kaal, maar ook solidair nuchter.  Deze namiddag mochten we contact opnemen met de afdeling voor de resultaten en die zijn héél erg goed en hoopgevend: de tumor is meer dan gehalveerd ten opzichte van de beginsituatie!  Van tennisbal naar pinpongballetje, zo ongeveer.  Komende vrijdag gaan we terug naar het ziekenhuis voor een hart- en nieronderzoek – om te zien in hoeverre de chemo daar schade aanricht – en zal de rest van zijn behandeling toegelicht worden.  Het succes van de behandeling tot dusver is echter zeker geen garantie dat de chemo de tumor volledig kan wegkrijgen.  Er zal zeker bestraling en waarschijnlijk ook een operatie nodig zijn.  De tumor kan ook nog ‘resistent’ worden voor de chemo en dus op een bepaald ogenblik niet meer kleiner worden. Op dit ogenblik is dit echter het beste nieuws waarop we konden hopen. Voor vandaag kan de pret niet meer op en de rest horen en zien we vrijdag dan wel weer!

Hitte

De grote hitte waar we momenteel van ‘genieten’ – ik durf niks ander schrijven na het sombere weer van afgelopen voorjaar en het algemene gezucht en gekreun daarover – stelt ons voor nieuwe uitdagingen.  Eerst en vooral maakt de chemo Lucas’ huid veel gevoeliger voor zonnebrand.  We kunnen dus niet genoeg smeren.  Zijn kale knikker vraagt natuurlijk nog extra bescherming, gelukkig heeft hij met papa een zonnehoed gekocht, die hij net niet dag en nacht draagt.  Maar ook buiten spelen vraagt extra aandacht: de zandbak is verboden, gelukkig hebben de buurvrouwen – wat zouden we zonder hen beginnen?!- nog een emmer proper wit zand over van hun terras en kan Lucas daar steeds mee spelen als hij er zin in heeft.  Het zwembadje laten we deze zomer maar ingepakt, het is een te grote potentiële besmettingshaard en zijn bloedwaarden staan momenteel al heel laag.  Stromend water geeft echter minder grote risico’s en zo kon hij zich deze namiddag samen met Ruth uitleven bij de buurvrouwen met de tuinslang.  Gaan zwemmen is al helemaal geen optie met zijn neussonde.

De chemo vraagt ook voldoende vochtopname in het lichaam: veel drinken is dus de boodschap en dat is nog steeds een strijdpunt.  Gelukkig kunnen we extra water inspuiten via de sonde en is Lucas na zijn ongezonde eetgewoonten van afgelopen weken momenteel vooral geïnteresseerd in groenten en af en toe een stuk fruit. En zo komen we samen met Lucas steeds wel tot een antwoord op de vele grote en kleine uitdagingen waarvoor de kanker en de chemotherapie ons stellen.

Initiatief

De derde chemo wordt tot nu toe heel goed verdragen. Af en toe een buikkramp en ook sneller moe, maar dat is het dan. Soms hebben we zelfs het gevoel dat de chemo Lucas overactief maakt. Hij rent druk en dolenthousiast over en weer, om zich dan even later uitgeput op bed te laten vallen. En even later loop hij alweer rond. Daarenboven komt zijn initiatief weer volop naar boven: medicatie in sonde spuiten, aardappelen bakken, kersepitkussen in microgolf, enz…. Hij doet het (weer) allemaal zelf. De oude Lucas is helemaal terug!!

Chemo 3: Chemo Kanjer

Consummatum est. Chemo 3 is alweer toegediend, nu nog 12u naspoelen en we mogen naar huis. De misselijkheid is ook vandaag goed onder controle, dank zij behoorlijk wat medicatie. Gisteren en vandaag was Lucas écht hyperactief: Chemo Kasper en zijn strijdmakkers waren precies een grote kudde sprinkhanen in zijn bloed en Lucas sprong en kakelde lustig mee. Als de chemo met evenveel energie en enthousiasme ten strijde trekt tegen de kanker, dan maakt die tumor geen schijn van kans!

Om 18u is Lucas in slaap gevallen, hopelijk het begin van een lange rustige nacht … Morgen verwachten we meer misselijkheid en meer vermoeidheid, maar vooral een spoedig vertrek naar huis om daar verder te bekomen.

Chemo 3 – Gekleurde nageltjes

Vanmorgen vertrokken we weer richting UZ voor enkele dagen chemo. De derde kuur alweer! Het bleek daar heel druk te zijn, waardoor er niet meteen een kamer beschikbaar was. We mochten ons dan ‘voorlopig’ installeren in de living (eveneens briefing ruimte voor de verpleging, dus vlogen we er tussen 14u en 15u ook weer even uit). Wat een lange, saaie dag leek te worden, werd in werkelijkheid een heel drukke en afwisselende dag met veel onderzoekjes en bezoekjes van de verpleging, de dokters, de diëtiste, de psychologe, de kinesiste en van de cliniclowns Mouche en Puf. Lucas was in superform: het aanprikken ging vlot, enkel het verwijderen van de pleister met toverzalf en het ontsmetten van zijn ‘prikdoosje’ (port-a-cath) zorgden voor wat protest met traantjes. Daarna volgde wel een heel spannend moment: mama mocht de pleisters verwijderen van de insnijding voor het tracheostoma. Het gaatje is intussen mooi dichtgegroeid, er zit enkel nog een korstje op. Hoera, weer een vervelende pleister minder!

In de namiddag kwamen bobonne en mama’s collega Marjolijn op bezoek. Marjolijn is ook nog eens nagelstyliste en had al haar mooiste kleurtjes nagellak en steentjes, glittertjes, plakkertjes, stempeltjes en nog véél méér bij! Wat een plezier: Lucas mocht niet alleen alles zelf kiezen, hij mocht ook nog eens meehelpen. Mouche en Puf waren superongeduldig om het resultaat te zien. Ze kwamen om de paar seconden vragen ‘of het al klaar was’ en elke keer opnieuw lag Lucas plat van het lachen. Intussen werden de eerste zakjes Chemo Kasper toegediend, maar zoals verwacht, had Lucas daar geen last van.

Wat het allermooiste was aan deze dag, is dat iedereen die Lucas zag, versteld stond over hoe goed hij eruit ziet en hoe vrolijk hij wel is. Enkel zijn sonde en zijn kale hoofdje verraden wat er zich vanbinnen allemaal afspeelt.

Mouche bewondert Lucas' prachtige vingernagels
Mouche bewondert Lucas’ prachtige vingernagels