Aperitieven

Iedereen komt toe met frigoboxen en helpt alles klaarzetten
Iedereen komt toe met frigoboxen en helpt alles klaarzetten

Het hoeven niet altijd verre reizen te zijn.  Nu we (gedwongen) de dagen moeten nemen zoals ze komen, genieten we van elke gelegenheid om leuke dingen te doen dicht bij huis.  Zo ook deze middag, toen we op initiatief van Zr. Hilde met de ganse parochie gingen aperitieven aan de Dijleterrassen.  Jong en oud verbroederd aan de waterkant en elk met een frigobox of koeltas vol lekkers voor iedereen.  Er werd geklonken op alles en iedereen, er werd gesmuld en gedronken, gezongen, gespeeld, gebabbeld en gelachen. Het was er heerlijk overschaduwd en net dat graadje frisser dan tussen de stenen van de binnenstad.  We hebben genoten met volle teugen van die paar uurtjes onvervalst zomerplezier!

Lucas voorziet iedereen van lekkere hapjes
Lucas voorziet iedereen van lekkere hapjes
Ruth kijkt naar de eendjes op de Dijle
Ruth kijkt naar de eendjes op de Dijle

Drukke agenda

Voor de chemo naar het ziekenhuis, Bobonne die komt logeren, muziektherapie, elke ochtend en avond medicatie, kaarsjes gaan branden in de kerk, bezoek van tante Marijke, Lien of iemand anders, naar de buren gaan, dokter Lore die komt voor een bloedname, enz…. Lucas heeft een vrij drukke agenda, die daarenboven elke dag anders is. Sommige dingen kan hij kiezen, maar heel veel niet. Vooral met dat laatste heeft hij het al van in het begin heel moeilijk. We hebben lang gezocht naar iets om hem te helpen hiermee om te gaan. Met wat hulp van het ziekenhuis en tante Lien maakten we op een magneetbord een overzicht per week.

20130720-222530.jpg Het heeft even geduurd, maar intussen schuift en schikt Lucas zelf zijn dagen, zeker wanneer er veel te gebeuren staat. Zo krijgt hij toch een beetje het overzicht en soms zelfs de controle over zijn tijd terug.

Weg met de sonde!

Lucas heeft nog steeds een sonde om, als het nodig is bijvoeding te geven. Gelukkig hebben we dat nog bijna nooit moeten doen. We gebruiken de sonde momenteel enkel voor de medicatie en extra vocht. Na vier weken begint zijn huid echter irritatie te vertonen van de pleisters en met dit zweterige weer is het bijna onbegonnen werk de sonde vast te plakken. Deze avond aan tafel, toen de pleisters voor de zoveelste keer losgekomen waren, waagde mama haar kans. “Lucas, de volgende keer dat jij naar het ziekenhuis moet om Chemo Kasper te krijgen, zullen ze ook je sonde moeten vervangen. Dat moet altijd na 6 weken, anders gaat ze kapot.” Lucas: “Gaan ze mij dan in slaap doen, mama?” Papa: “Neen, ze gaan dat doen als je wakker bent, zoals de vorige keer. Dan steken ze het buisje door je neus en moet je flink slikken als de verpleegster het zegt.” Lucas: “Maar dat vind ik eigenlijk niet zo fijn. Ik wil dat niet nog een keer.” Mama: “Als jij de medicamentjes vanaf nu altijd flink via je mond neemt en veel extra water drinkt, dan heb jij de sonde niet meer nodig. Je kan dus zelf kiezen.” Lucas: “Ik ga vanaf nu mijn medicamentjes door mijn mond nemen en veel water drinken. Mag de sonde er dan nu al uit? Nu meteen?” Mama: “We zullen eerst proberen met de medicamentjes en als het lukt, dan mag ze eruit.” En zo geschiedde. Lucas nam superflink de medicatie in, dronk nog een paar flinke slokken en papa nam de sonde eruit. En – zijn canule indachtig – verwachtten we ons al aan de volgende vraag: “Papa, mag ik nu met mijn sonde spelen?” We hebben afgesproken dat als hij tot maandagavond flink zijn medicatie neemt en veel drinkt, hij de sonde krijgt om mee te spelen.
En zo zijn we weer een heel deel verzorging armer!

Weg met de sonde!
Weg met de sonde!

Kankerhumor

“Mama, ik wil een beetje gel in mijn haar.” zegt Lucas met zijn ondeugendste glimlach.  Hij pakt de grote pot gel en smeert zijn kale hoofdje vol.  Kort nadien volgt een wilde achtervolging door papa die de meeste gel er weer af wil vegen, want anders plakt straks het hele huis.  Met de overgebleven gel worden zijn donshaartjes rechtop gezet.

Lucas kan vrij goed om met zijn kaalheid en maakt er zelf grapjes over, maar dat recht is hem exclusief voorbehouden.  Ieder ander die er een grapje over maakt kan rekenen op een hele boze blik.

Worsteling

Ookal gaat het goed met Lucas en is hijzelf erg zeker van zijn genezing, toch klinkt er altijd ergens diep van binnen een zeurderig stemmetje “Wat als dit niet goed komt? Wat als we hem verliezen?”. Meestal probeer ik dit te negeren. We hebben op dit moment ook helemaal geen reden om die vragen te stellen: de behandeling slaat aan en Lucas voelt zich duidelijk beter dan een maand geleden. Sommige dagen is het echter erg moeilijk de angst en onzekerheid te onderdrukken. Zeker nu we aan het inpakken zijn voor de verhuis, is het allemaal erg confronterend: zijn geboortekaartje, eerste foto’s, een paar overgebleven doopsuikers, eerste slofjes, tekeningen en verjaardagskronen van in de crèche tot nu … Het gaat allemaal weer door mijn handen en roept bij mij een sterk gevoel van verzet, boosheid en verdriet op: we hebben geen kind op de wereld gezet om het zo ziek te laten worden en misschien zelfs te verliezen.

Gelukkig is Lucas, ookal voelt hij zich sinds gisteren duidelijk minder goed, vermoedelijk door zijn lage bloedwaarden, overwegend positief gestemd. Dat helpt om de negatieve gevoelens in zijn bijzijn te onderdrukken. Het is misschien de omgekeerde wereld, maar zijn strijdvaardigheid geeft mij de kracht om er voor hem te zijn en samen met hem te vechten en te hopen.

Zelf doen!

De laatste weken hebben we twee kinderen in huis die heel erg op hun zelfstandigheid staan.  Lucas was altijd al een behoorlijk zelfredzame kleuter, maar door de kanker was dat helemaal weggevallen.  Nu hij zich beter begint te voelen – “Chemo Kasper is mij aan het genezen he mama, ik voel het hoor” – heeft hij een energieopstoot gekregen om u tegen te zeggen.  Hij doet zoveel mogelijk zelf van zijn verzorging en helpt waar hij maar (denkt dat hij) kan.  Niet alleen is het vaak een echte hulp, vooral het feit dat hij er zelf merkbaar gelukkig van wordt, is voor ons onbetaalbaar.  Kleine zus Ruth moet echter voor haar broer niet onderdoen.  Het meest gehoorde zinnetje is tegenwoordig “Guthje toen!” in alle toonaarden en volumes.  En het lukt haar nog vaak ook: de trap op en aflopen, springen, overal op en afklauteren, kopvoeters tekenen, boterham smeren, pamper aandoen … Het lukt haar bijzonder aardig! Waar papa en mama absoluut niet mogen helpen, mag grote broer Lucas dat dan weer wel.  Lucas’ hulp wordt op luid gelach en geschater onthaald en ze is niet spaarzaam met de complimentjes en bedankjes: “Babo Lucas! Dikke (flinke) meid! Tatuwel!” Heerlijk om te zien dat broer en zus in deze toch wel bijzondere tijden zo naar elkaar toegroeien.

Ervoor en erna

“Toen wisten we nog niet dat ik kanker had, hè!” zegt Lucas telkens hij iets wil zeggen over de tijd vóór de diagnose. Soms voegt hij er aan toe: “Maar ìk wist dat toen wel al hoor.” Als ik dan voorzichtig probeer door te vragen waarom hij ons niets gezegd heeft, negeert hij mij zeer professioneel door vrolijk over iets anders te beginnen. Misschien wil hij gewoon benadrukken dat de kanker er al heel lang was, ook al wisten we het nog niet. Alleszins maakt ook hij een groot verschil tussen de tijd voor de diagnose en erna.

Initiatief

De derde chemo wordt tot nu toe heel goed verdragen. Af en toe een buikkramp en ook sneller moe, maar dat is het dan. Soms hebben we zelfs het gevoel dat de chemo Lucas overactief maakt. Hij rent druk en dolenthousiast over en weer, om zich dan even later uitgeput op bed te laten vallen. En even later loop hij alweer rond. Daarenboven komt zijn initiatief weer volop naar boven: medicatie in sonde spuiten, aardappelen bakken, kersepitkussen in microgolf, enz…. Hij doet het (weer) allemaal zelf. De oude Lucas is helemaal terug!!

Aquarium

Lucas ligt momenteel op één van de “beste” kamers van de kinder-onco-gang: tegenover het aquarium èn de relaxzetels èn de koffieautomaat. Goed voor hem om naar de visjes te kijken; goed voor ons om comfortabel te zitten met een koffie. Het is een mooi aquarium, goed onderhouden met voldoende verschillende visjes. Tegelijk heel intelligent geplaatst want ideaal voor (kleine) kinderen om eindeloos naar te kijken.
Hier te zijn met Lucas voelt aan als verblijven in een aquarium; terwijl de rest van de wereld verderraast heeft de tijd hier een ander ritme. Misschien daarom dat de bak met visjes zo interessant blijft; het is als kijken naar een aquarium ìn een aquarium. Je voelt hier heel sterk de glazen muur tussen ‘mensen van de buitenwereld’ en ‘lotgenoten’. Het laatste wat je hier verwacht is een bekende tegenkomen. En zeker niet meerder bekenden. Tot vandaag…
Twee studie- en jaargenoten blijken tegelijk lotgenoten. Uit een groep van minder dan 30 afgestudeerden, zijn we met drie lotgenoten die intussen alles afweten van chemokuren, infectiegevaar, scans en degelijke bij één van onze kinderen.
Nadenken over toeval en lot voelt meestal aan als geprojecteerd en dus volledig zinloos. Soms zou je wel beginnen twijfelen…

Gaan werken

Op het werk: voorlaatste schooldag en laatste dag klassenraden. Lucas met mama achterlaten op de dagzaal voor een kleine chemokuur en dan doorrijden om te gaan werken. Het heeft iets heel bevreemdends; een switch tussen het ene universum en het andere. Met een onoverbrugbare kloof tussen de twee. Hoe lief en deugddoend ook de eindeloze stroom van betrokken reacties van collega’s. De verleiding om te bellen ‘dat ik niet op school zou geraken’ loerde toch even om de hoek.
Gelukkig maar heel even, want gaan werken is ook een uitlaatklep. En vooral een noodzakelijke verbinding met een ‘normaliteit’ die soms verloren lijkt.