Lucasforlife#11

Juf Lies deelt met ons volgende prachtige ontroerende herinneringen;

Lieve Lucas,

Mijn eerste echte herinnering aan jou is onmiddellijk een moeilijke, lieve Lucas…
Ik lag net in het ziekenhuis, omdat mijn water op 16 weken zwangerschap al was gebroken, toen enkele juffen me het slechte nieuws over jou vertelden. Enkele weken later kwam ik mama tegen aan de schoolpoort: woorden hadden we niet nodig… Ik volgde je verhaal verder van aan de zijlijn: ik wou me niet opdringen.

Nog wat later kwam ik jou en papa tegen in de Colruyt: je droeg een mooie trui, waarin een stofje zat dat wij voor de tweeling, Leander en Babette, gingen gebruiken…

De derde kleuterklas: ik zag je in volle glorie, wervelend op de speelplaats: goedlachs, in voor een mopje, glunderend: Lucas op zijn best!

Maar uiteindelijk leerde ik je écht kennen in januari 2015, toen ik na mijn zwangerschapsverlof jouw juf mocht zijn: ik zie en ervaar dit nog altijd als een voorrecht.

Warme herinneringen heb ik aan jou, Lucas. Je rake en gevatte opmerkingen in de klas en tijdens het thuisonderwijs.
Je vrolijke vraag om je te duwen op de schommel en zorgeloos trampoline te springen.
Je prachtige ridderoutfit met carnaval.
10959653_10206288209312977_7219533774677264572_n
Je schitterende verjaardagstaart met je verjaardag: een hospitaalridder waardig!
Je ondeugende maar bewonderende blik bij proefjes die we deden.
IMG_4217
Je aarzelende contact met de klasgenootjes tijdens de bednet lessen: het was voor ons allemaal een zoektocht.

IMG_2881
Je vrolijke noot bij het oplossen van rekenoefeningen: “Maar dat is gemakkelijk, dat kan ik al!”
De bezoekjes aan het ziekenhuis, waar je meestal dapper de moed erin hield.

Jij die eigenlijk raadde dat ik zwanger was, toen ik het zelf nog maar pàs wist. (“Maar juf Lies, dan heb je misschien terug een dikke buik. Ah ja, want je krijgt dan terug een baby.”) Ik wist niet waar ik kijken moest!

Lieve Lucas: ik kan nog vele herinneringen opschrijven: een stapeltje dat ik in mijn hart bewaar. De mooiste herinnering aan jou zijn je glinsterende ogen.

Lieve, dikke knuffel,
Juf Lies.

Lucasforlife#10

Juf Hilde deelt met ons volgende herinneringen.

Lieve, lieve Lucas, ik weet niet welke herinnering ik eerst moet noteren.

Dit is mijn cadeautje voor jouw verjaardag, ik stuur het naar je toe!

Weet je nog …

… toen we met de klas naar het bos trokken, het was koud en nat. Maar jij ging dapper op onderzoek uit met je vergrootglas en had binnen de kortste tellen vanalles ontdekt.

… toen we naar het grappige toneel gingen van ‘Bij mij’, die gekke mannen die in dozen woonden. Je lachte je een bult!

… toen ik je een bezoekje bracht en je vroeg of ik mee op de trampoline kwam springen. Vooruit dan maar, gelukkig was het toilet niet veraf!

… toen je op dierendag cavia Kareltje mee naar de klas bracht. Hij heeft die dag zeker voldoende eten gekregen van je vriendjes.

… toen je met rollende ogen in het koffielokaal beweerde dat mijn ‘knackebröd’ veel en veel lekkerder was dan dat van jou. Gelukkig had ik een extra voorraad bij.

… toen ik met je mee naar GHB mocht en ik haarfijn uitgelegd kreeg welke medicatie je kreeg. Wat hebben we gelachen met Ernie en de banaan!

IMG_3894
Samen gingen we naar het muzieklokaal, ik heb toen zo genoten van die mooie klanken!

… toen je mee de klas hielp opruimen na het knutselen. Ik zei: ‘Straks vallen jullie nog flauw van al dat harde werken.’
En jij: ‘Ja, of dood. Maar jij zal toch eerder dood gaan dan ik, jij bent al zoooooo oud!’
Even slikken … het klonk zo spontaan.

… toen jullie spaghetti kwamen smullen bij ons thuis. De ijsjes werden vakkundig door jou uitgeschept. IMG_4962

Toen het donker werd, ging je met Ruth op speurtocht in de tuin, spannend! Jammer dat je op het einde holderdebolder op de grond viel, dat was even schrikken.

… toen je in een wip wel 20 frietzakjes vouwde en aan iedereen uitdeelde.

… toen je – hoewel je heel moe was – besliste om niet meer te rusten en toch voort te gaan schrijven.

… toen je Walter kwam bezoeken in je rolstoel. Dat was pas een verrassing!IMG_5413

… toen we in de kerstvakantie nog genoten van een lekker ontbijt bij jou thuis.IMG_4395

Lieve Lucas, je hebt me zoveel gegeven!

Happy birthday, vier het daarboven tussen alle sterretjes!

Dikke knuffel

juf Hilde

Pasen – 7 voor altijd

We hebben lang getwijfeld hoe we deze paasdag – Lucas’ eerste verjaardag na zijn overlijden – wilden invullen. Het sprak voor zich op welke manier niet: niet opgesloten met de rolluiken neer, vol van zelfmedelijden en verdriet, niet ergens ver weg, op de vlucht voor elke mogelijk confrontatie met een pijnlijke herinnering.
En zoals meestal, kwamen we dankzij Ruth op het spoor van het delicate evenwicht tussen het koesteren van de intimiteit van het eigen gezin èn het steunen op de dragende mensen rondom ons.

Met pasen doen we elk jaar een paasontbijt, dat begint met dolenthousiaste kinderen die zoeken naar paaseieren èn dat naadloos overgaat in het samen gezellig overconsumeren van deze eieren. Dus vielen we terug op deze vertrouwde formule, èn breidden we het bezoek uit met enkele mensen die tot op het einde veel betekend hebben voor Lucas, en dus ook voor ons.
IMG_0575

De afgelopen dagen werden we bovendien opnieuw overspoeld door vele lieve kaartjes, magistrale kindertekeningen, paasbloemen en speciaal aan huis geleverde bloemstukken, allemaal voor deze speciale dag. Ze fleuren ons huis helemaal op en schiepen deze ochtend mee het feestelijke herdenkings-kader.
En toen we deze namiddag Lucas’ graf bezochten, vonden we daar ook een overvloed aan bloemen en attenties van de afgelopen dagen. Niet alleen in woorden, maar ook in daden wordt Lucas niet vergeten. Hij blijft bij ons, 7 voor altijd, nu wel +1.

IMG_5825

Stille Zaterdag – een bos voor 👑Lucas👑

Het begon als een half-serieuze opmerking over de noodzaak het groot aantal steunkaartjes dat we kregen, te compenseren met een nieuw bos. Tante Marijke nam het voortouw en organiseerde voor vandaag een heuse bos-aanplant-dag. Samen met een grote groep enthousiaste juffen èn directeur Jan, werden we zeer feestelijk onthaald met een ingetogen toast op Lucas en een uitgebreide feestelijke lunch. Het werd een heel gezellig en zelfs uitgelaten middag. De zon en de kindjes lokten ons al snel naar buiten en het boompjes planten kon eindelijk beginnen.

  
Het  aansteklijk enthousiasme van de kinderen en de zonovergoten tuin toverden deze Stille Zaterdag om tot een magisch Lucas-tuinfeest. De onthulling van het prachtig geschilderd naambord was de kers op de taart. Op een bijna onbegrijpbaar positieve manier was Lucas vandaag heel sterk aanwezig.  

 

Goede Vrijdag – lijden

Op 1 augustus 2015, in het midden van Lucas’ chemobehandeling, werden we geconfronteerd met een voor ons uitdagende slogan over omgaan met lijden in de inkomhal van Gasthuisberg. We schreven er een, voor ons doen, zeer boze blog over: Ongepaste reacties.
Dit bleef niet zonder gevolg: vele mensen reageerden heel ondersteunend en bestookten tegelijk verschillende diensten binnen Gasthuisberg. De pastorale dienst van het ziekenhuis contacteerde ons en in een soms wat pittige maar steeds zeer respectvolle dialoog, werd het één en ander gekaderd en uitgeklaard. Een tijdje later werd de slogan overgebracht naar de afdeling psychiatrie omdat het vanuit deze context door patiënten opgesteld was.
Het heeft ons stevig doen nadenken hoe te verwoorden hoe wij zin proberen geven aan al het lijden van en om Lucas. Deze week verscheen hiervan een mooie uitwerking in Kerk en Leven, met dank aan Luc die heel gevoelig en respectvol een chaotische woordenstroom in een helder artikel (kerkenleven_1458643920_161212) wist weer te geven. Een mooi eerbetoon op deze Goede Vrijdag aan Lucas en alle mensen die ons blijvend ondersteunen.

 

Witte Donderdag – een taart voor 👑Lucas👑

En “plots” was daar het idee; een taart voor Lucas’ verjaardag in de klas, als speciaal herdenkingsmoment. Met een klein hartje en vooral veel aanmoediging van juf Hilde begonnen we te bakken en versieren. Het resultaat was al een eerste eerbetoon.

IMG_5779

Deze ochtend deelde juf Hilde aan alle kinderen een “Lucas-cadeautje” uit: voor elk een schat uit Lucas’ goed gevulde schatkist, waar hij zo trots op was. En deze namiddag werden we samen met Ruth zeer enthousiast onthaald. Feestelijk en tegelijk ingetogen zongen we en aten we taart ter herdenking van Lucas;  een mooi Witte Donderdag-moment, hier wordt hij niet vergeten.

Net toen we opnieuw wilden vertrekken, wachtte ons nog een mooie verrassing; een prachtige dankkaart voor de “Lucas-cadeautjes”.

Lucasforlife#9

Kathleen stuurt ons volgende herinnering, eentje die we zelf al waren vergeten…

Het betekent misschien niets, maar toch… November 2013 werd mijn jongste zoontje opgenomen op de infectieafdeling in Gasthuisberg. Jullie waren er toen met lucas. De papa sprak mij nog aan omdat hij het zielig vond dat mijn zoontje zoveel weende. Ik had jullie toen al vaak met maskertje op de gang zien heen en weer wandelen en het raakte mij dat papa medeleven toonde terwijl het voor mij bijna een kwestie van schaamte was: mijn kleine man kon na 4 daagjes thuis verder uitzieken, jullie gingen nog weken, maanden, jaren door en alsnog verloor jullie dapper mannetje zijn strijd!!!
Ik zie hem nog zo lopen met zijn infuusstandaard achter hem. Mama, papa, vaak ook kleine zus, hij was nooit alleen. Hij lag toen op infectie omdat er op oncologie geen plaats was. En hij at niet en kreeg dus voeding via infuus. Dat hij het niet haalde raakt me enorm… Ik zal hem altijd blijven zien lopen. Hij was vrolijk, levenslustig. Ik had en heb oneindig veel bewondering voor jullie. Veel moed veel sterkte!!!

bestraling
November 2013: dagelijkse afspraak op de bestralingsafdeling

 

Sterker dan de demonen

Het vorige blogbericht bracht op enkele uren al -volledig ongewild- een stormvloed aan reacties te weeg. Het is heel erg hartverwarmend dat zoveel mensen meeleven, meedenken en afspraken bij een NKO arts voor ons willen verzetten, doorschuiven en regelen.

Maar daar gaat het eigenlijk niet om. Er is op dit moment geen enkele medische urgentie. Ruth wordt verder opgevolgd door onze twee geweldige huisartsen die Lucas’ voorgeschiedenis én onze angsten door en door kennen. We hebben het volste vertrouwen in hun inschattingsvermogen en weten dat ze de nodige telefoontjes zullen plegen, als dat noodzakelijk is.

Op dit moment is er niets meer aan de hand dan twee overbezorgde, nog volop verwerkende ouders, en enkele toevallige gelijkenissen. We gaan de strijd aan met onze demonen en moeten daar gewoon doorheen. Er zijn tal van situaties waarbij deze de kop op steken – als we bijvoorbeeld de afslag Gasthuisberg voorbijrijden op de autostrade, of wanneer een van de kinderen naar de schoolarts van het CLB moet (waarmee het bij Lucas allemaal begon). Keer op keer situaties die moeilijk zijn, die de adrenaline productie de hoogte in jagen en ons wel eens wat nachtrust kosten, maar waar we uiteindelijk steeds wel doorspartelen.

Het was op geen enkel moment de bedoeling jullie te alarmeren of een vroegere afspraak voor Ruth te forceren. We schreven gewoon even de angst van ons af, zoals we dat de afgelopen jaren zo vaak gedaan hebben, want gedeelde smart is halve smart. En dat geldt ook voor onze angsten.

Demonen

Ruth heeft al van bij haar geboorte forse amandelen. Tot nu toe veroorzaakten die niet echt veel last, maar de laatste weken moet ze na elke maaltijd lange tijd hoesten en kuchen. Na een hele tijd, soms wel een paar uur, en veel drinken, houdt het gekuch vanzelf op, tot de volgende maaltijd.

Een bezoekje aan de huisarts voor dit niet echt ernstige, maar wel vervelende kwaaltje, leidde tot de vaststelling tot de rechteramandel groter is geworden ten opzichte van een maand geleden.  Een verwijsbrief naar de NKO-arts, levert helaas pas een afspraak op op 26 april. Nog een eeuwigheid dus.

Dit belachelijke medische akkefietje, zit nu al twee dagen in ons systeem. De paralellen zijn dan ook niet te ontkennen: vijf jaar, tweede kleuterklas, vergrote amandelen zonder meteen aan iets ernstigs te denken, een afspraak bij NKO waar we weken moeten op wachten, …

De kans dat een kind het soort kanker krijgt dat Lucas getroffen heeft, is er eentje van 4 op 1 miljoen. Maar als je dat lot al eens getrokken hebt, zijn dat soort cijfers geen geruststelling meer. We doen ons best rustig en rationeel te blijven en onze demonen onder controle te houden. Deze irrationele angsten steken sowieso regelmatig de kop op en  dienen bedwongen te worden.

Lucasforlife#8

Afgelopen zaterdag namen we afscheid van Lucas’ oma. Ze overleed op 73 jarige leeftijd, na 16 jaar slepende ziekte op 6 maart, exact 2 maand na Lucas. Door haar ziek zijn, heeft ze Lucas nooit echt kunnen leren kennen, en is zijn kanker en sterven haar bespaard gebleven.

Maar omgekeerd was Lucas wèl veel met zijn oma bezig. Zij was zijn “zieke oma, die nooit meer beter kan worden”. Dat maakte hem vertrouwd met “ziek zijn en niet meer beter worden”, nog voor er zelfs maar sprake was van kanker. Bij een bezoekje aan haar, was hij er telkens als de kippen bij om mee voor haar te zorgen. En vorige zomer vertelde hij, bijna samenzweerderig, tegen een vriendin van oma: “Later word ik dokter, dan kan ik oma genezen.” Hun gelijktijdig ziek zijn en sterven kort na elkaar, zal hen in ons hart voor altijd verbinden met elkaar..

IMG_0766
Lucas duwt trots de speciale relax-zetel op wielen voort.
Lucas helpt mee de sondevoeding toedienen, exact 1 jaar voor hij zelf sondevoeding zal moeten krijgen.
Lucas (4 jaar) helpt mee de sondevoeding van oma toedienen, exact 1 jaar voor hij zelf sondevoeding zal moeten krijgen.