Consultatie in Essen

We worden met Lucas verwacht in het Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen voor een gesprek met dokter Christiaens. Na een vlotte autorit door België, Nederland en Duitsland  zijn we mooi op tijd in het WPE en kunnen we de omgeving al eens goed in ons opnemen: een gloednieuw gebouw op een universiteitscampus met veel bomen en werkelijk óveral geparkeerde auto’s.

De consultatie verloopt heel rustig en is heel informatief. Al onze vragen, bedenkingen, twijfels worden uitgebreid beantwoord. De arts is ook duidelijk op de hoogte van Lucas’ dossier en kan goed om met gekke-bekken-trekkende zevenjarigen.

De behandeling ziet er veelbelovend uit: relatief weinig nevenwerkingen op korte termijn, enkele op langere termijn, al zal het tegen dan quasi onmogelijk zijn om het onderscheid te maken tussen de gevolgen van de eerste en de tweede bestraling. De behandeling geeft minstens een vermindering van de tumor als resultaat, wat al meer is dan we van de huidige behandeling met chemo kunnen verwachten. Over genezing en prognose wil de arts zich niet uitspreken. Er is gewoon te weinig “vergelijkingsmateriaal”.

Het wordt opnieuw een intensieve periode van minstens 25 bestralingen over 5 à 6 weken, wellicht gecombineerd met chemotherapie. Dat betekent heel wat uren in de auto, een behandeling in zowel Essen (bestraling) als Leuven (chemo) om de kosten te drukken en ook vaak overnachtingen in het “Elternhaus”  op de campus.

Op basis van wat wij vandaag gehoord hebben is het voor ons een “go”. De vraag is niet zozeer of we het doen, maar wel wanneer en hoe. Vrijdag hebben we echter nog een overleg met het kinderoncologisch team op Gasthuisberg en we willen uiteraard ook hun advies ter harte nemen voor we definitief beslissen.

Misschien weten we vrijdag ook meer van het RIZIV in verband met de terugbetaling, maar daar hopen we niet te veel op en daar willen we onze beslissing ook helemaal niet van laten afhangen. Het gaat om een pak geld, dat we met een beetje creativiteit en veel hulp hopen bij elkaar te krijgen, maar daarover later meer.

Wordt zeker en vast vervolgd!

2 gedachten over “Consultatie in Essen”

  1. Ik leef nog steeds met jullie mee! Sprakeloos was ik door het slechte nieuws, maar dit sprankeltje hoop maakt dat ik weer even reageer.
    Jullie doen dat zo goed en gaan er zo mooi mee om, laat inderdaad RIZIV aub inderdaad niet de beslissing beïnvloeden: desnoods bak en verkoop ik heel voor Belgie wafels & cake maar centjes krijg je zeker bij elkaar! Daar wil ik absoluut mee aan helpen!!
    Veel sterkte en doorzettingsvermogen!
    Lieve

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.