Er bestaan geen wondermiddelen

Om middernacht waren we terug uit Parijs, waar we een lang en duidelijk overleg hadden met een NKO chirurg en een kinderoncologe, beiden topexperten op het gebied van rhabdomyosarcomen.

Beide artsen waren duidelijk op en top vertrouwd met Lucas dossier (van 2013 tot nu). In overleg met hun teams en andere chirurgen hebben ze een heel complexe ingreep uitgewerkt, die het mogelijk zou moeten maken de tumor te verwijderen.

Een dergelijke ingreep, die grenst aan wat medisch mogelijk is, zou moeten uitgevoerd worden door vier chirurgische teams: neurochirurgen, NKO chirurgen, vaatchirurgen en plastische chirurgen en zou 12 tot 14 uur duren. De risico’s op korte en lange termijn zijn enorm, evenals de lijdensweg voor Lucas, de garanties op succes en genezing beperkt. Maar het is zijn enige kans. Zonder een dergelijke ingreep kan hij volgens hen en volgens onze eigen artsen niet meer genezen.

Voorwaarde voor een dergelijke ingreep is dat de chemobehandeling die hij momenteel in Leuven krijgt, aanslaat en de tumor dus zichtbaar verkleint. Aangezien dat momenteel twijfelachtig is, wordt zijn behandelingsschema aangepast en worden er twee nieuwe componenten toegevoegd aan de “cocktail”. Na twee dergelijke chemo’s zal er een nieuwe scan genomen worden om de tumorrespons te beoordelen.

Dat geeft ons nog een vijftal weken de tijd om te wikken en te wegen, met vele mensen overleg te plegen en dan een aartsmoeilijke en quasi onmogelijke beslissing te nemen. 

Wij willen met aandrang vragen om ons de tijd en de rust te gunnen om alle scenario’s in overweging te nemen. Wij zullen, als de tijd rijp is en wij er zelf aan uit zijn, communiceren hoe Lucas’ behandeling er verder zal uitzien. 

10 gedachten over “Er bestaan geen wondermiddelen”

  1. Ik ben heel blij dat jullie daar met respect onthaald zijn, dat ze er hun werk van gemaakt hebben en dat jullie ook die stap genomen hebben. Die 5 weken zijn er gelukkig om raad te brengen. Neem af en toe zeker de tijd om eens uit te waaien en op te laden. Altijd bereid om mee te waaien of wat dan ook.

  2. Lieve lieve top ouders en Lucas

    Wat krijg ik de kriebels bij het lezen van deze blog. Ontzettend veel moed en sterkte de komende tijd. En wat jullie beslissing ook zal zijn, jullie doen het uit liefde voor jullie zoon! Lucas heeft al een moeilijke maar dappere weg afgelegd. Hij is een echt vechtersbaasje. Ik duim alvast mee dat de tumor verkleint is.

    Tomas, de manier waarop jij iedere keer een blog schrijft toont aan hoeveel liefde er voor elkaar in jullie gezin is.

    Geniet van elk moment met elkaar!
    Groetjes en duimen omhoog
    Xx Kelly

  3. Lieve ouders, veel sterkte de komende weken. Wij zijn met onze gedachten bij jullie, Lucas en de familie. Wij duimen, keihard!!!!

Geef een reactie op miek meersdom Reactie annuleren

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.