Valse noot

Een zeer negatieve ervaring deze ochtend, voor één keer vanuit 2 perspectieven beschreven:

MAMA

Als je naar het ziekenhuis gaat – of het nu voor jezelf is of je partner of je kind – je moet meteen alles uit handen geven.  Voor de medische zaken is dat nogal evident, zij zijn de specialisten, zij hebben de kennis, het is hun job.  Maar daarnaast is er ook nog zoiets als het welbevinden van de patiënt en zijn omgeving.  En daar merk je toch een heel groot verschil tussen de verschillende personen met wie je te maken krijgt.  Je hebt zorgverleners – maakt niet uit of het nu artsen, verpleegsters, psychologen of nog iets anders zijn – die binnen de medische context aan de patiënt en de personen die hem omringen de ruimte laten om op hun eigen manier en ritme aan dat welbevinden te werken.  Ze bieden hooguit hulp aan of doen suggesties, maar zonder zaken op te dringen of het beter te weten. Daarnaast heb je ook zorgverleners voor wie het welbevinden volgens een vast stappenplan moet gerealiseerd worden en daar mag niet van afgeweken worden.

Van in het begin van Lucas’ ziekte hebben we dit ervaren.  “Mevrouw, u mag echt niet bij hem op bed liggen hoor, u zult hem verkeerde gewoonten aanleren.  Over een paar maanden krijgt u hem niet meer uit uw bed en wat dan?” waagde een verpleegster op te merken toe Lucas net terugkwam van de biopsie en het plaatsen van het tracheostoma en dus danig overstuur was.  Dergelijke opmerkingen kwamen nadien nog regelmatig, maar we probeerden ze maar te negeren.  Ze mogen in het ziekenhuis dan alles weten over de ziekte en de behandeling, Lucas is onze zoon en wij weten beter dan wie ook hoe hij in elkaar zit.

Deze ochtend wachtte ons op de bestralingsafdeling een heel onaangename verrassing.  Een medewerkster van de afdeling riep ons even apart om te zeggen dat wij vanaf nu maar met één persoon meer bij Lucas mogen zijn voor de bestraling: één van ons mag mee naar binnen in de bunker om hem rustig op de tafel te krijgen en één van ons mag in de computercabine om voor hem te zingen door de intercom.  “Anders kunnen de verpleegsters zich niet concentreren, dan is het te druk” kregen we te horen.  Wij stonden aan de grond genageld.  “Is er dan een probleem?  Is het niet goed gelopen de vorige dagen? Wij vinden juist dat het ontzettend vlot loopt” vroegen wij stomverbaasd?  “Nee nee, het gaat prima, alleen mogen jullie daar eigenlijk normaal gezien niet komen. Dat is een afspraak op de afdeling.” zei de medewerkster.  “Maar we maken voor jullie een uitzondering: één persoon in de bunker en één aan de intercom.  Dat moet wel genoeg zijn he voor Lucas, hij doet dat zo goed he, die grote jongen. En niemand komt met zoveel” kregen we ook nog te horen, vermoedelijk omdat we gisteren en vandaag ook nog een van de grote kinderen meebrachten om Lucas extra te motiveren.  “Andere mensen doen dat ook niet, daar is het ook altijd maar één persoon.” Om verdere discussies te vermijden hebben we het dan maar zo gedaan vandaag: papa met Pelle – die mocht er eigenlijk al helemaal niet bij, maar ‘speciaal voor ons’ werd er dan toch maar een uitzondering gemaakt –  in de bunker om Lucas om te kleden en op tafel te leggen en mama zingend aan de intercom – met een dikke krop van ongeloof in de keel.

Maar we laten het hier niet bij zitten.  Morgen gaan we gewoon samen in de bunker en samen aan de microfoon.  Van bij de kennismakingsrondleiding hebben ze het ons zo voorgesteld en beloofd , ze hebben bij ons, maar vooral bij Lucas verwachtingen geschapen en die gaan ze nu mogen inlossen ook. Ja, hij klimt heel flink op de tafel en het gaat heel vlot, maar hoe zou dat komen?  Doordat we het allemaal samen doen, op onze manier en er elke seconde van de dag mee bezig zijn, op onze manier.  En onze manier is samen.  We hebben dit hele proces al samen beleefd, hebben elke stap samen gezet en dat zullen we nu ook blijven doen.  Dat is zijn én onze kracht, dat houdt hém en ons op de been en dat laten we door niemand verbreken.

PAPA

Na de succeservaring van gisteren, verwachtten we vandaag een even dappere Lucas. Maar net voor de bestraling zou beginnen, werden we even apart geroepen.
“Als het te druk is in de bestralingsruimte, kunnen de verpleegsters zich niet concentreren.” was de eerste boodschap. Met andere woorden: broer of zus mogen niet meer mee naar binnen en er mag maar één ouder wel mee.
Het is wel verduiveld moeilijk om een kind van 5 te blijven motiveren onaangename behandelingen te ondergaan als de ‘regels’ zomaar plots veranderen. Toen ik dat opperde, kregen we als tweede boodschap “dat de regels strenger moesten worden nageleefd.” Met andere woorden: de eerste keren mag “alles”, als we hem maar onder het masker krijgen. En als dat dan goed lukt, dan beginnen ze zich strenger op te stellen.
De koude douche zorgde voor zo een grote teleurstelling en boosheid, dat ik niet kon laten duidelijk te stellen dat dit alles niet zo op voorhand was afgesproken. En toen kwam de derde mededeling “dat de regels strenger geworden zijn”. Wat moet je dan nog geloven?
En dat alles vijf minuutjes voor je met blij gemoed en veel enthousiasme Lucas moet overtuigen nogmaals iets te doen wat hij eigenlijk niet wil. Een “slecht nieuws gesprek” mag wel iets beter getimed worden.
Het was aan Lucas al te voelen dat hij bijna blokkeerde omdat we er niet met 2 mochten bijzijn.
Opdracht vandaag, tegen morgen: alle boosheid omwille van zoveel emotionele onkunde loslaten om er weer helemaal positief voor Lucas te zijn. Het zal niet gemakkelijk worden…

4 gedachten over “Valse noot”

  1. En dat is jullie goed recht!!!! Toen je me vanmiddag vertelde wat er gebeurd is, Diewer, luisterde ik vol ongeloof naar je verhaal. Het klinkt hallucinant dat iemand die Lucas niet kent, doet alsof zij het beter weet. Welbevinden is voor iedereen anders en wordt door iedereen anders bereikt. Welbevinden is een noodzakelijke eigenschap om deze beproeving te doorstaan. Welbevinden is iets dat nooit opgelegd kan worden en volgens een vastgelegd patroon bereikt kan worden.
    Hoe jullie, SAMEN, doorheen dit proces gaan, oogst bij iedereen oprechte bewondering. Blijf dit dus vooral SAMEN doen (al weet ik voor de volle 100% dat jullie het niet zouden veranderen :-))

  2. ‘Samen’ vanuit geborgenheid en veiligheid op jullie manier is inderdaad voor jullie en Lucas het beste.

    Veel moed daar, vooral ook in het zoeken naar de juiste woorden om hierin te kunnen blijven staan!

  3. ZOT! Dus eigenlijk is Lucas té flink of zo?! Ik vind dit verhaal echt te gek voor woorden. Het is net mooi dat jullie de zaak zo aanpakken, het is mooi dat iedereen in jullie gezin betrokken is om Lucas bij te staan. Echt jammer. Ik hoop dat jullie de volgende bestralingen samen goed doorkomen! X Leen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.